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  Herzlich
Willkommen bei der FOCUS Homepage
Diese Seiten sind dem liebenden Gedenken
an Joy LeBaron, Jesse
Steven Reilly Hanham,
Dillon Rollins,
Jessica Kennedy
und Jacob gewidmet. Wir werden sie niemals vergessen.
Diese Seite wurde geschaffen um Eltern und Betreuern zu helfen,
deren Kinder von einer Unterentwicklung des Sehnervs (O.N.H.
= Optic Nerve Hypoplasia) und Septo-optischer Dysplasie (S.O.D.),
auch bekannt als DeMorsier Syndrom betroffen sind. Gemeinsam
können wir Informationen sammeln zu diesem seltenen Syndrom
und so auch unsere Kinder besser verstehen.
Die FOCUS
Families haben bislang Selbsthilfegruppen in Großbritannien,
Australien, Kanada, den USA und jetzt neu und gerade erst
im Aufbau auch eine Gruppe in Deutschland.
Wir bieten
einen Newsletter-Service und wollen eine Email-Unterstützungs-Gruppe
aufbauen. In den englischsprachigen Bereichen sind es bereits
über 400 Eltern, Großeltern, Erwachsene Betroffene und Profis,
die ihre Unterstützung anbieten bzw. sich gegenseitig stützen.
Die
FOCUS Families Konferenz in 2003 findet in Charleston, South
Carolina vom 21. bis zum 24. August statt. Wer an der Teilnahme
interessiert ist kann sich per Mail vorab registrieren lassen.
Sie können
an der Email-Unterstützung teilnehmen (zur Zeit nur in Englisch)
indem Sie sich über den nachstehenden Link registrieren lassen
topica.com.
Den Newsletter-Service bieten wir ab sofort auch in deutsch,
dazu senden Sie uns Ihre Adresse an
Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören.
Bei Informationsbedarf
mailen Sie an .
* Diese
Seiten werden sukzessive ins Deutsche übersetzt.
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